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Revista Medica de Chile Enero 2016

ARTÍCULO DE REVISIÓN 95 Demencia severa y cuidados de fin de vida - A. Slachevsky et al en las etapas finales de la enfermedad y frecuentemente son sometidas a intervenciones fútiles9-11. Las principales intervenciones en etapas finales de las demencias son: 1) Ventilación mecánica; 2) Resucitación; 3) Tratamientos de neumonías; 4) Alimentación parenteral; 5) Hidratación. El uso de las dos primeras es infrecuente; las tres últimas intervenciones son de uso frecuente y se puede cuestionar si constituyen o no un beneficio para el paciente. Al igual que en otras áreas de la medicina, las intervenciones en cuidados paliativos deben mostrar su evidencia y cumplir estándares para ser consideradas adecuadas en su aplicación; una intervención debe velar por el “bien-estar” del paciente en su propia condición. Un desafío pendiente en el tratamiento de Alzheimer y otras demencias es el estudio de los criterios clínicos y éticos de las intervenciones en cuidados paliativos12. Las demencias como enfermedades mortales Las demencias disminuyen la esperanza de vida, con un riesgo de muerte dos a cuatro veces mayor comparado a personas sin la enfermedad de similar edad13. La sobrevida después del diagnóstico de demencia varía desde 3 a 12 años, dependiendo del tipo de demencia, edad, severidad al momento del diagnóstico y lugar de diagnóstico (hospital, hogar o consultorio)14-16 (Figura 1). Por otra parte, la mayoría de las muertes por demencias son atribuibles a la misma enfermedad y no a alguna otra enfermedad intercurrente, como Rev Med Chile 2016; 144: 94-101 infarto al miocardio, cáncer o la descompensación de una enfermedad crónica. La muerte de personas con demencias plantea dilemas. Entre ellos el lugar de la muerte, donde las alternativas van desde establecimientos de larga estadía (institucionalización) al propio domicilio17,18. Otro cuestionamiento que surge son las condiciones en que se produce la muerte, la cual se acompaña generalmente de neumonía (37,3%), episodio febril (32,2%) y trastornos de la deglución (90,4%)19. Los pacientes presentan en un alto porcentaje síntomas de disconfort en los meses previos al deceso, tales como disnea (46%), dolor (46%), úlceras por presión (39,1%), agitación (38,7%) y aspiración (40,6%). También se realizan en un porcentaje significativo intervenciones agobiantes como alimentación parenteral (29,4%), hospitalización (12,4%), consulta al servicio de urgencia (2,8%), tubos de alimentación (7,3%), u otras (40,7%). En general, los pacientes con demencia no tienen un adecuado control del dolor ni acceso a cuidados paliativos20. El entorno próximo reporta que el objetivo primario del cuidado para las personas que viven con demencia terminal es el confort y no la prolongación de la vida. En ese contexto, cabe preguntar si es posible mejorar la calidad de vida de pacientes con demencia severa, definida como la etapa de las demencias en que se afecta la capacidad de realizar de manera independiente las actividades básicas de la vida diaria, como vestirse o asearse21, y qué tipos de intervenciones son adecuadas en las etapas finales de su vida. Figura 1. Trayectoria de muerte en demencia comparada con cáncer (Adaptado de Harris, 2007)50. Comparación de la evolución del grado de compromiso de la funcionalidad en el cáncer y las demencias.


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